Ivan Demirci (21) fue diagnosticado con trastorno del espectro autista. No se comunica verbalmente, lo hace a través de la percusión, lo que mejoró su vida. Sobre el escenario, demuestra lo importante que es trabajar sobre las fortalezas de quienes tienen esa condición.
El teléfono sonó cerca de las 8.25 de la mañana un 25 de junio de 1999. Ricardo Demirci (hoy de 62 años) ya tenía puesto el traje y la corbata, estaba listo para ir a trabajar. Y escuchó del otro lado: “Te quiero dar una buena noticia, tenemos un bebé hermoso”. No pudo reaccionar, quedó en shock y lo único que atinó a responder fue: “Esta semana es complicada, hablemos más adelante”. Su mujer, Marta Jimena (60) que estaba a su lado, lo sacudió y ahí sí entendió todo. “Vamos para allá”, dijo esta vez y colgó.
Manejaron más de 700 kilómetros hasta el Juzgado de Deán Funes, en Córdoba. Lo que tanto venían soñando, convertirse en padres, estaba a punto de cumplirse. “El 2 de julio de 1999 nos ponen a Iván en brazos. ¡Fue amor a primera vista! Era un gordito divino de apenas semanas de vida. Nos miramos, y nunca más nos dejamos de mirar”, le cuenta a Infobae.
Pasaron más de 21 años desde aquel momento, y aún cruzan miradas que dejan entrever la complicidad. “Iván es mi gran orgullo, mi maestro”, repite. “Él me enseñó que todo es posible”.
Cerca de cumplir los tres años, Iván fue diagnosticado con TGD, hoy llamado Trastorno del Espectro Autista. El niño no tenía comunicación verbal, y Marta y Ricardo notaban que algo no andaba bien. “Iba al jardín de infantes y la maestra nos comentó que no avanzaba como el resto de sus compañeros. También notamos algunos obstáculos con chicos de su edad”. La confirmación vino por parte del neuropediatra.
“Fue un baldazo de agua fría, helada…”, rememora. “Fueron dos o tres días de duelo y el tercer día me levanté, lo miré en la cuna durmiendo, le di un beso enorme y le dije: “Ivan despreocupate. Nosotros nos vamos a ocupar de que puedas ser feliz”.
Las personas dentro del espectro autista se caracterizan por tener desafíos socio-comunicacionales y patrones repetitivos y restringidos de intereses, conductas y actividades. En las dimensiones del lenguaje y del nivel cognitivo pueden tener características muy variadas. En el caso se Iván, su vocabulario es limitado.
A partir del diagnóstico, a Iván le diseñaron un traje a medida. Fue a la escuela primaria con acompañamiento de maestros integrales, y por las tardes tenía sus terapias ocupacionales. Y así fue desenvolviéndose. Se convirtió en un niño que pudo aprender, sensible, rodeado de amigos, y que encontró la manera de comunicarse y expresarse.
Se le abrió un nuevo mundo cuando descubrió la música.
Marta le cantaba todas las noches para dormir. De día también pedía escuchar canciones. “Le ponían un casette, -te hablo de la época de cuando existía el cassette (sonríe Marta)- y solito sacaba el ritmo con su cuerpo o con lo que tuviera a su alcance. Se transformaba, vibraba frente a los sonidos”.
En una de sus sesiones de terapia hubo otra revelación. “Había un psicólogo, Sebastian Wainerman, que venía a las sesiones con una guitarra. A la segunda sesión sale y me dice. ‘Che Ricky, más que un hijo con autismo tenés un músico. Me voy de ritmo, me mira mal, me corrige’. ‘¿Te dice algo?’, le respondí. ’No, pero me frena, me da el ritmo. Mirá, tengo una escuelita de rock, ¿qué te parece si lo mandas?”.
Los siguientes años fueron de un florecer constante. En esa escuela estaba Juan Ignacio Tenaglia, que era profesor de batería. Fue el gran impulsor de Ivan. “Crearon un vínculo muy fuerte. Y al año y medio Juan me propone algo inesperado: ‘¿Qué te parece si hacemos una banda?’”
Ivan y sus amigos, la convivencia diversa
Hoy el joven es el percusionista, domina el xilófono, los tambores Ngoma, y es el líder de la banda. Está acompañado por otros grandes profesionales como Diego Battaglia y Pato Álvarez, que reflejan la convivencia en la diversidad. A mitad de año se cumplirán 10 años desde su creación. Todo un hito. Ya brindaron más de 30 recitales, se presentaron en todo el país, e incluso en el exterior, en Montevideo. Los temas El Ratón Pérez o El Tren Thomas, fueron compuestos por el propio Iván, y tienen toda su impronta. Todos los lunes y jueves a las 18 horas se juntan a ensayar.
-¿Qué transmite Iván arriba del escenario?.
-Qué domina el mundo. Lo ves abajo del escenario es tímido, no habla, a veces se tapa los oídos. Se sube e inmediatamente se pone a cantar a capella el primer tema. Es otro porque se siente pleno. Además, te dice que todo se puede.
-Si bien hubo un cambio de paradigma con respecto a la educación integrada para chicos con TEA. La insersión laboral aún es un desafío social. ¿Cómo imaginas su futuro?
-Todos los padres nos levantamos y nos acostamos con la mima preocupación. ‘¿Qué va a ser de nuestros hijos cuando ya no estemos?’. Estoy trabajando codo a codo en PANAACEA para promover una Ley de Inclusión-Convivencia Laboral para garantizar todos sus derechos. Es importante que se apliquen políticas de Estado, podemos construir entre todos una sociedad más amable y respetuosa de la diversidad. Todavía hay un largo camino, y no voy a parar hasta que se logre.
-¿Qué te enseñó Ivan?
-Iván me enseñó a entender a las personas, a dejar de ser egoísta y ver mi ombligo propio. Es mi faro.
